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张红的治疗心得
摘自《ALS患者家庭护理手册》张红,女,1963年出生,2005年10月确诊ALS,2007年5月完全丧失生活能力,2008年4月彻底失去语言能力,2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作,平均每分钟5-6个字;2008年12月着手根据自己心得,编写《ALS病人家庭护理手册》,意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。
我的病程记录
2005年
年初,偶感右腿膝盖不适;年末,右腿僵直,明显瘸,右手感觉无力。
10月份被协和医院、北医三院确诊ALS;
11月份,北医三院接受治疗。
2006年
年初,右腿僵直,明显瘸,右手感觉无力;年末,四肢无力,双腿僵直痉挛,可自己刷牙吃饭,拉着能走,说话断续无力。
1-4月份,高压氧治疗;
4月份停止工作;
5月8日,最后一次开车跑长途;
5月份石家庄以岭医院接受"肌萎灵"治疗;?
7月份北京武警总医院做干细胞治疗;
8月份开始使用无创式呼吸机;
11月份广州中医药大学附属医院接受中医治疗;
12月份起在家休养。
2007年
年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;年末,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。
1-8月份服用广州中医药大学附属医院的中药;
7-11月份静脉滴注黄芪。
2008年
年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力;年末,完全不能说话,不能自己站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。
7月份开始用一根手指打字;
8月份开博客"我想对你们说"。
我的治疗心得
我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的:
知己知彼百战不殆。尽可能多的了解ALS,现在获取知识的渠道很多:网络、书籍、医生、病友;它是一种由神经受损引发的疾病,要特别注意与其它有相似症状病的区别,这一点非常重要。
既来之则安之。你可以天天看电视、看书、上网、写作,也可以天天出去溜弯儿、旅游,只要力所能及;如果可能的话,最好坚持工作。不要对现在的治疗--中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的,抱有任何幻想,保持心态平和,依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的。
多吃多睡。睡眠对于我们非常重要,即便是借助药物和按摩帮助睡眠,我曾经每天睡11个小时,后把药量减半了;多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物,吞咽有困难,就做成糊糊吃,怎么也比药要好吃吧;好好活着,是我们的责任。
不要乱投医。奉劝病友们不要相信"治愈"、"特效"诸如此类的宣传,越是大话满满、神乎其神越不可信;切不可情急之中,做出劳民伤财上当受骗的事,浪费我们原本不多的时间,越是这种时候越需要理智。冲动是魔鬼!
理性判断。我们不懂医,却能看懂人。我是通过言谈判断一个医生的医术和医德,而后者较之前者更为重要。如果找到信任的医生,就长期按照他的方案治疗,最好不要换来换去,即便你舍得时间和金钱,你的身体也承受不了。
中西医结合。非常有必要找个好中医好好调理调理,我在广州中医药大学附属医院用的两个方子,个人认为不错;中华民族几千年的繁衍生息,支持保障他们身体健康的,就是一些植物的根茎和花果,而且让人不可思议的是,当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时,就是这些植物的根茎和花果,保障东方这片土地上的中华民族生生不息。但千万不要以为有哪一种治疗能治好我们的病,能控制不发展或者慢发展就是胜利,但也不要放弃希望,奇迹的出现要靠自己!
我07、08两年的治疗
无创式呼吸机3-4小时/日
力如太2片/日
赛乐特半片/日(治疗抑郁、失眠,对我比较灵)
维生素C、E、B足够量/日
里尔统1支/周,静脉
辅酶Q10 1粒/日
纯肌酸粉5克/日
黄芪注射液3支/日,静脉(断续)
中药(直到吞咽中药困难)
辅助按摩(个人以为能刺激肌肉,促进血液流通,缓解疼痛麻木即可)
有病友希望我说一说如何预防上当受骗,想了好几天,不知从何说起。再回首,重要的是理性、客观、平常心。
我曾经被有些医生贬义为"最理性的病人",因为我总是跟医生讨论病情,一旦医生说不出个所以然或者不着边际,哪基本就不跟他玩了,大概这是我几乎没有受骗的原因之一。
之二,既然医学科学目前对ALS还束手无策,姑且相信之,心存侥幸如同投机心态,代价便是生命和金钱;试想英国伟大的物理学家斯蒂芬·霍金有全球最好的医疗支持,如果有逆转的可能,我希望这位伟人能够站起来。
之三,ALS病人的状况因人而异,发展速度不尽相同,目前缺少客观的测量评价的办法,因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了你/我/他的病情。我的态度是:既然认可了某一种治疗,就不要将信将疑或者大呼上当;倘若不认可,切切不要拿自己的身体去碰运气,有句话叫做"两害相权取其轻"。也正是由于没有客观的测量评价,一些所谓的"疗效"、"效果明显"还在大行其道,病友们千万不能跟风治病、人云亦云,这时候可是要"耳听为虚,眼见为实"啊。
因为身在其中,我了解病人的心态;由于感同身受,我知晓亲人的情感。要知道没有圣人,我们、你们都是血肉之躯,ALS在夺走我们生命的同时,也剥夺了你们的幸福、快乐甚至健康。血缘和亲情之外,理解和交流是通向彼此心灵的桥梁,我愿是您这座心桥的一根梁、一个墩,给予您哪怕一点点帮助。
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